Fecha: 25 octubre, 2018

Entrevistamos a Pedro Herrero Fernández, vecino del municipio y vicepresidente de A.C.L.A.R.P., una asociación que trabaja a nivel regional para dar a conocer un problema que afecta a 600 castellanos y leoneses y que «precisa de más recursos destinados a investigación»

Son siete vecinos del municipio que, aunque puedan llevar una vida prácticamente normal, cuentan en su día a día con una dificultad y una barrera añadida. Siete personas que sufren cómo, pese a su enfermedad, la sociedad de su entorno «se sorprende cuando se chocan con alguien por la calle o pasan sin saludar delante de un conocido». Hablamos de los siete laguneros integrantes de A.C.L.A.R.P., la Asociación Castellano-Leonesa de Afectados por la Retinosis Pigmentaria, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja desde 1990 y cuyo objetivo es dar a conocer las distrofias hereditarias de retina entre la sociedad para sensibilizarla y contribuir a favorecer la investigación y lograr un mejor tratamiento.

Uno de ellos, y precisamente el vicepresidente de la entidad, es Pedro Herrero Fernández, quien explica a Laguna al Día las dificultades con las que convive una persona invidente con este tipo de patologías. «No todos los ciegos llevamos un perro guía y un bastón», señala Herrero, quien considera que «se hace complicado ir perdiendo la vista y que las personas de tu entorno no lo entiendan». «La mayoría de nosotros tiene retinosis pigmentaria e incluso síndrome de Usher, que además de la pérdida degenerativa de la visión incluye la pérdida del oído», señala Herrero, quien destaca los innumerables problemas que sufre este colectivo a nivel diario.

Lo cierto es que son muchas las patologías reconocidas dentro de este colectivo, siendo estas enfermedades clasificadas como ‘raras’, lo cual quiere decir que afectan a una de cada 4.000 personas. Concretamente, en nuestra región son alrededor de unos 600 los afectados, mientras que en la asociación están trabajando 200 de ellos. Se trata de enfermedades genéticas y degenerativas que hacen que los afectados pierdan paulatinamente la visión hasta la ceguera completa de diversas formas.

Los tres grandes objetivos de esta asociación son la asistencia al paciente -prestando apoyo psicológico o jurídico- la divulgación de este tipo de enfermedades -para favorecer la normalización dentro de la sociedad- y la colaboración y el fomento con la investigación. En este último punto, se realizan aportaciones económicas a través de la fundación, o se visitan entidades públicas para que se reconozcan los problemas que sufren a nivel diario. «El estado tiene obligación de hacer un estudio genético de estas patologías, pero alegan que no hay dinero ni infraestructuras», señala Herrero, quien apunta que otra de las metas es «hacer ver a las entidades privadas que necesitamos otro tipo de accesibilidades: hasta cuando compramos productos la letra de los envases es demasiado pequeña, es una lucha diaria».

En total, se estima que en todo el país son más de 15.000 las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina, mientras que más de 50.000 son portadoras de genes defectuosos y, por tanto, posibles transmisores de esta patología. Para todas las personas afectadas o que deseen contribuir con su apoyo, la asociación tiene disponible su página web www.retinacastillayleon.org y el correo electrónico info@retinacastillayleon.org. También está disponible el teléfono 630 25 27 34 (Pedro Herrero).