Fecha: 17 abril, 2019

La niña de Laguna de Duero con una enfermedad rara que había concluido un ensayo clínico podría recibir su tratamiento

La Consejería de Sanidad ha aprobado la autorización para suministrar el tratamiento a Iara,  una niña de siete años de Laguna de Duero  que sufre una enfermedad ultrarrara y cuyos padres reclamaban un medicamento tras haber concluido un ensayo clínico en Andalucía. Así lo anunció este miércoles el vicepresidente, consejero de la Presidencia y portavoz, José Antonio de Santiago-Juárez, tras la reunión del Consejo de Gobierno, en la que se abordó este asunto.

Iara padece el sindrome de Sly, la falta de una enzima que daña sus órganos y hace que sus huesos se vuelvan débiles. Durante dos años ha formado parte de un ensayo clínico de la Junta de Andalucía y cada 15 días le suministraban un medicamento en Sevilla. Al finalizar el ensayo en febrero, desde entonces no recibe medicación y sus padres habían reclamado a la Consejería de Sanidad que autorice el medicamento, aunque todavía no había sido aprobado en España.

Al respecto, De Santiago-Juárez avanzó que tras analizar el caso los pediatras y los servicios médicos se ha autorizado el tratamiento, que «hasta ahora no estaba autorizado en España». «No dependía de la Junta, sino de la Agencia Estatal del Medicamento», defendió el consejero portavoz en declaraciones a ICAL.