Fecha: 17 mayo, 2016

La vida de Elena Rodríguez corre peligro al padecer una enfermedad ultrarrara llamada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. La medicación necesaria está entre las más caras del mundo, con lo que necesita apoyos para trasladar su petición a las autoridades sanitarias de Cataluña, la comunidad donde reside actualmente

Elena Rodríguez se ha criado en Laguna de Duero durante toda su vida, salvo los últimos años, en los que se trasladó a Cataluña por motivos laborales. Aunque ha sido muy difícil diagnosticar su enfermedad, tras dos episodios graves y varias pruebas de hematología hace dos años descubrió que padecía Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara que pone en peligro su salud. Tan solo 220 personas en toda España sufren esta dolencia, que se caracteriza por la destrucción crónica de los glóbulos rojos y se traduce en síntomas como anemia hemolítica, fatiga intensa o el riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano, lo que, según Elena, «puede causarle la muerte al instante».

Después de batallar para conseguir el grado de minusvalía -fue despedida de su trabajo y pasó por varios tribunales de salud para conseguir su baja- Elena descubrió que no entraba dentro de los parámetros exigidos para aplicarle la única medicación que puede aportarle un tratamiento efectivo. Se trata de un producto denominado Eculizumab (Solaris) que controla las crisis hemolíticas, evitando trombosis y haciendo ganar al paciente calidad de vida. El problema está en que este medicamento se encuentra entre los más caros del mundo, con un precio de 300.000 euros al año por paciente y debiendo aplicarse de por vida.

Por suerte, en mayo del pasado año los parámetros cambiaron y la lagunera podía ya optar a recibir el medicamento. Sin embargo, y aunque el diagnóstico del hematólogo que la trata asegura que debería recibir el tratamiento, el Institut Catala de Salud se lo ha denegado en tres ocasiones por criterios médicos, que la paciente cree que «derivan de la falta de recursos económicos».

«Al no tener tratamiento me ha surgido un síndrome de fatiga crónica, lo que ha empeorado aún más mi salud», narra Elena Rodríguez a Laguna al Día. Por el momento, la familia de esta lagunera ha puesto en marcha una recogida de firmas en Change.org a la que se puede acceder haciendo click aquí para pedir a las autoridades médicas que garanticen un tratamiento que «eliminaría el riesgo vital inherente a la trombosis además de mejorar su calidad de vida». «Elena lleva cotizando a la Seguridad Social desde los 16 años», afirman sus familiares, quienes han logrado ya nada menos que 1.279 firmantes que se han querido solidarizar con la paciente.